高錕 夕陽之後

【特約轉載﹣高錕　夕陽之後】 場邊故事

香港人其中一個致命的疾病，死亡人數增幅驚人──不是癌症，不是心臟病，撇除人口老化的因素，這兩種病的死亡人數都下降了，然而增幅依然最高的，是腦退化症（又稱認知障礙，衛生署仍稱痴呆症）。由二零零一年到二零一三年，死亡人數增加接近三倍。
高錕太太黃美芸說：「其實很多腦退化病人會被劃入死於肺炎，因為吞嚥困難，食物誤入氣管引起的肺炎。」肺炎已是香港第二號殺手，死亡人數也在這十多年間增加一倍。
而患上腦退化的諾貝爾物理學獎得主兼前中文大學校長高錕，亦已經步入晚期；擔任高錕善慈善基金主席的黃美芸，開始推廣腦退化病人的晚期照顧，以至臨終關懷。

「腦退化的病人，現在到尾期是插住喉。我在私家醫院見到一個個不能動、不能講、不認得人，個個都是插住鼻喉，護士走來倒奶進喉，一日兩次。我問護士：『咁辛苦？』護士說是家人要求的。」黃美芸很難過：「已經是尾期，沒有尊嚴拖住做什麼？」
她和高錕都一早簽了預設醫療指示，拒絕臨終時的無效醫治，包括鼻喉餵食。二三十年前，高錕的爸爸九十多歲進到醫院，當時高家還不曉得腦退化症，以為爸爸只是老了，不動、不說話。「他見到爸爸這樣，就和醫生說，不要插東西，讓爸爸靜靜走啦。但醫生還是插了：『香港唔可以俾人餓死的。』」黃美芸回憶，為免高爸爸掙扎醫院還把他的手綁住，結果綁了半年：「那半年去看，爸爸都關上眼，不睬人。是生氣？我們也不知道，腦退化本來就是要走，躺了半年生的褥瘡手掌大，見到肉見到骨。你見過就不想這樣。」

黃美芸坦言高錕在二零零三年確診患上腦退化，目前「行得、睡得、食得」，但已經再難以乘坐飛機，她有心理準備他的吞嚥能力未來會出現問題。「食不到，就是第一步，然後逐個器官衰竭。」她希望香港所有腦退化的病人，都可以走得有尊嚴，可以像癌症病人一樣接受舒緩治療（palliative care），更照顧心身靈的需要，而不只是續命。
但很多家人都不捨得病人餓？「你要唔要試吓插只筒進鼻哥？你會唔會覺得好舒服？咁樣要捱一年你肯唔肯？那你就會明白幾辛苦。」她答得非常率直：「那個人唔出得聲唔講得嘢，好辛苦架。佢要走，又插住，拉住，好陰功。」

對於安樂死，黃美芸不置可否：「你自己想啦。」基金會經理在旁補充有愛就可以走下去，黃美芸於是答：「我睇番後生時，生命像是自己前面，好多嘢未做唔想死的；中年都咁想法；到了六七十歲想見孫長大，想看他結婚，但過了八十歲好像我，什麼都見哂，都係要到尾的，那就舒舒服服地走，走就走啦，我已經made my life。」

腦退化的晚期和臨終照顧若然沒有改善，實在難以避免患者和家人感覺生不如死。黃美芸已參觀靈實寧養院等，和一些醫生談過，基金會開始積極研究晚期病人的照顧，希望可以有尊嚴和尊重私隱，支援家人和照顧者懂得放手。
耆智園剛推出手機APP「腦退化一按知」，除了有自我評估、健腦遊戲、減少走失的地圖定位，還有難得的社區資源列表，晚期患者也可以找到一些服務。

腦退化症的相關資訊及照顧技巧：

腦退化一按知手機程式 (Android )
http://bit.ly/1ETpbuF

耆智園網頁
http://bit.ly/1BYbvYi

文： 記者陳曉蕾
圖：蘋果日報